லக்சம்பேர்க்கின் லக்சம்பர்கின் லக்சம்பர்க் இளவரசர் ஃபிரடெரிக் ஒரு குறும்படத்தில் நடித்தார், இது அவரது இறப்புக்கு முன்னர் ஒரு அரிய நோயுடன் தனது “பேரழிவு தரும்” அனுபவத்தை விவரித்தது.
ஃபிரடெரிக் POLG மைட்டோகாண்ட்ரியல் நோயுடன் பிறந்தார், இது குணப்படுத்த முடியாத மரபணு கோளாறு, இது உறுப்பு செயலிழப்பு மற்றும் தோல்வியை ஏற்படுத்துகிறது. ஃபிரடெரிக் தந்தை, இளவரசர் ராபர்ட்22 வயதில் தனது மகனின் மரணத்தை அறிவித்தார் இன்ஸ்டாகிராம் வழியாக மார்ச் 8 சனிக்கிழமை.
“என் மனைவியும் நானும் எங்கள் மகன், POLG அறக்கட்டளை நிறுவனர் மற்றும் படைப்பாக்க இயக்குனர் ஃபிரடெரிக் கடந்து செல்வதை உங்களுக்குத் தெரிவிக்க விரும்புகிறேன்” என்று ராபர்ட் எழுதினார்.
“ஃபிரடெரிக் அவர் என் சூப்பர் ஹீரோ என்பதை அறிவார், அவர் எங்கள் குடும்பத்தினர் அனைவருக்கும், மற்றும் பல நல்ல நண்பர்களுக்கும், இப்போது அவரது POLG அறக்கட்டளைக்கு நன்றி, உலகெங்கிலும் உள்ள பலருக்கு நன்றி” என்று அவர் கூறினார்.
அவர் இறப்பதற்கு முன்பு, ஃபிரடெரிக் மற்றும் அவரது பெற்றோர் இணைந்து நிறுவினர் POLG அறக்கட்டளை மூன்று ஆண்டுகளுக்கு முன்பு, “பயனுள்ள சிகிச்சைகள் மற்றும் POLG மைட்டோகாண்ட்ரியல் கோளாறுகளுக்கு ஒரு சிகிச்சையைக் கண்டறிய ஆராய்ச்சியை ஆதரித்தல் மற்றும் துரிதப்படுத்துதல்” என்று வலைத்தளம் கூறுகிறது.
மிக சமீபத்தில், அறக்கட்டளை ஒரு குறும்படத்தை உருவாக்கியது POLG அறக்கட்டளை படம்செப்டம்பர் 4, 2024 அன்று மைட்டோகாண்ட்ரியல் விழிப்புணர்வு வாரத்திற்காக வெளியிடப்பட்டது.
“POLG என்பது மனித உயிரணுக்களுக்குள் ஆற்றல் உற்பத்தி செய்யும் கட்டமைப்புகளை அழிக்கும் ஒரு மைட்டோகாண்ட்ரியல் நோயாகும்” என்று படத்தின் தொடக்கத்தில் ஒரு எழுதப்பட்ட அறிக்கை கூறுகிறது. “இது முழு குடும்பங்களையும் பாதிக்கும் ஒரு பேரழிவு மற்றும் அரிய மரபணு கோளாறு.”
ஃபிரடெரிக் தனது குழந்தை பருவத்திலிருந்தே வீடியோக்களின் தொகுப்பைப் பார்த்து படம் திறக்கிறது.
“நீங்கள் குழந்தையாக இருக்கும்போது, இந்த கனவுகள், இந்த அபிலாஷைகள் அனைத்தும், நீங்கள் செய்ய விரும்பும் இந்த விஷயங்கள் அனைத்தையும் நீங்கள் பெற்றுள்ளீர்கள். சாத்தியங்கள் முடிவற்றவை, ”என்று ஃபிரடெரிக் குரல் ஓவரில் கூறுகிறார். “நான் முதலில் கண்டறியப்பட்டபோது POLG இன் அனைத்து விளைவுகளையும் நான் புரிந்து கொண்டேன் என்று எனக்குத் தெரியவில்லை. இது மிகவும் நுட்பமானது, மெதுவாக, உலகம் சிறியதாகவும் சிறியதாகவும் வருகிறது. ”
திரைப்படத் தயாரிப்பாளர்கள் முதல் கலைஞர்கள் வரை, ஹாலிவுட் 2025 ஆம் ஆண்டில் பல நட்சத்திரங்களை இழந்தது. ஜனவரி 4 ஆம் தேதி ஆப்ரி பிளாசாவின் கணவர் ஜெஃப் பேனா தனது 47 வயதில் ஒரு நாள் முன்பு இறந்துவிட்டார் என்று செய்தி முறிந்தது. அமெரிக்க வார இதழால் பார்க்கப்பட்ட மருத்துவ பரிசோதகர் பதிவுகளுக்கு, பேனா தற்கொலையால் இறந்தார். “இது ஒரு கற்பனை செய்ய முடியாத சோகம்,” பிளாசாவின் பிரதிநிதி எங்களுக்கு ஒரு அறிக்கையில் கூறினார் (…)
இந்த படம் பின்னர் எமிலியா மற்றும் அமெலிக்கு திரும்பியது, இரண்டு உடன்பிறப்புகளான POLG நோயால் கண்டறியப்பட்டது. மே 2023 இல் அவர்கள் தங்கள் சகோதரர் பிலிப்பை அதே நோயால் இழந்தனர். அவருக்கு 20 வயது.
“இன்றுவரை கூட, மருத்துவர்கள் POLG பற்றி அறிந்திருக்கவில்லை, எனவே சரியான நோயறிதலைப் பெறுவது மிகவும் கடினமானது” என்று நியூரோ சயின்ஸ் ரிசர்ச் ஆஸ்திரேலியாவின் ஆராய்ச்சியாளர் கரோலின் சூ, படத்தின் மற்றொரு பகுதியில் கூறுகிறார்.
நன்கொடைகளைக் கேட்கும் சக்திவாய்ந்த அறிக்கையுடன் படம் முடிந்தது.
“இந்த POLG குழந்தைகளுக்கு, இது ஏற்கனவே மிகவும் தாமதமானது,” என்று அந்த அறிக்கையில் கூறப்பட்டுள்ளது. “இன்று, எந்த சிகிச்சையும் இல்லை.”
“POLG ஆராய்ச்சி உயிர்களைக் காப்பாற்றும். தயவுசெய்து நன்கொடை அளிக்கவும், ”இது அறக்கட்டளையின் நன்கொடை பக்கத்திற்கான QR குறியீட்டுடன் சேர்க்கப்பட்டுள்ளது.
யுஎஸ் வீக்லி கருத்துக்காக POLG அறக்கட்டளையை அணுகினார்.
